Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Jessica lever med smärta dygnet runt

Orkar ändå påverka och strida för sin sak

Annons

När Jessica Zyrenia var 12 år sökte hon för första gången vård för smärtor i kroppen.

För tre år sedan, när hon var 27 år, fick hon diagnosen EDS, Ehlers-Danlos syndrom, en medfödd bindvävsdefekt.

– Jag saknar bindväv som håller ihop mina leder och mina muskler vilar aldrig.

Jessica genomgick en gastric bypassoperation ett halvår efter att hon fått sin sjukdomsdiagnos.

– 65 kilo försvann på två och ett halvt år. Jag får inte samma belastningsskador nu, men det är inte bara positivt. Nu finns det inget fett som hjälper till att hålla upp lederna.

Hon har värk varje dag, sover dåligt eller inte alls och tycker inte att värkmedicinerna hjälper.

Jessicas mamma hade fibromyalgi.

– Men 70 procent av de som har diagnostiserats med fibromyalgi har EDS. Det är ganska liknande symptom. Men det har varit väldigt lite forskning på just EDS:en.

Hon är tacksam för att maken Alex är pappaledig. Själv hade hon inte klarat av att ta hand om familjen i det läge hon är i nu.

Jessica har tillsammans med en kamrat startat en ideell förening som heter Fight for EDS. Den finns på Facebook och en hemsida är på gång.

– Vi vill samla in pengar som öronmärks just till forskningen för EDS.

Jessica kan jobba för det hon brinner för även när hon är inne i ett skov som nu.

– Jag kan ligga här under en filt i soffan och kommunicera genom mobilen.

När Jessca mår bättre jobbar hon som köksbiträde i Håbo kommun.

– Jag pendlar 14 mil varje dag. Den tiden vill jag inte vara utan. Det är så skönt att bara vara och kunna varva ner.

Hur hittar du glädjeämnen?

– Familjen betyder allt. Vi gör sådant som jag klarar av att göra: pysslar, spelar sällskapsspel och sådant. Pebels är scout i Hökåsens scoutkår. Jag är med som hjälp-

ledare när jag orkar.

Och nu väntar 30-årsdagen, en dag hon firar med familj och vänner. 

Betyder det något speciellt för dig att fylla 30?

– Jag har tre barn, är gift och äger min lägenhet. Det känns som om jag har uppnått mina milstolpar. Nu vill jag göra det jag tycker om, och försöka må så bra som möjligt.

Hon är själv uppvuxen med en mamma som var mycket sjuk. Precis så lever hennes barn nu.

– Att sitta i soffan och mysa hela familjen tillsammans är guld värt. Det gäller att hitta de små glädjeämnena.

Framtiden?

– Min förhoppning är att få hjälp att hamna på en så normal smärtnivå som möjligt.